Как выбрать и оценить способ вмешательства?

Аутизм – это комплексное расстройство развития, для которого характерны значительные нарушения в области социального взаимодействия и коммуникации, а также повторяющееся поведение и специфические, навязчивые интересы. Учитывая гетерогенную природу аутизма, представители целого ряда терапевтических методик говорят об их исключительной эффективности при работе с этим расстройством. Вот лишь краткий список методик, популярных среди родителей и специалистов, которые работают с детьми с РАС: прикладной анализ поведения (ABA), сенсорная интеграция, специальные диеты (безглютеновые, безкозеиновые и т.д.), фармакологическое лечение, хелирование (удаление из организма ртути) и т.д. Однако все эти методики, за редким исключением, практикуются в отсутствие научных данных, подтверждающих их однозначную эффективность. Стремясь выбрать для своего подопечного оптимальный способ терапевтического вмешательства, родные и близкие людей с РАС сталкиваются с огромным пластом противоречивой информации. Тот факт, что в процессе выбора в большинстве случаев нет возможности опереться на точные цифры и факты представляет серьезную проблему.

Большинство экспертов сходятся на том, что оптимальным началом терапии для ребенка с расстройством аутистического спектра является интенсивная скоординированная программа специального обучения и поведенческой коррекции. Программы поведенческого вмешательства обычно включают в себя блок упражнений, направленных на развитие языковых навыков и понимания речи, рекомендации по развитию коммуникации и социальных навыков, а также дополнительную программу по работе с нежелательным поведением. Считается, что обучающие и коррекционные программы, основанные на прикладном анализе поведения, обладают самой крепкой доказательной базой, подтверждающей их эффективность. Кроме того, в 1999 году в поддержку ABA высказался министр здравоохранения США. Метод также был одобрен Национальным институтом здоровья.

Все прочие существующие на сегодняшний момент виды терапии аутизма можно условно разделить на две группы. К одной относятся различные виды специальных диет, гипербарическая оксигенотерапия, различные виды витаминной терапии и психотропные препараты. За исключением исследований в области эффективности некоторых психотропов, все эти виды терапевтического вмешательства не имеют прочной научной доказательной базы. Что касается медикаментозного вмешательства, ряд исследований показал, что определенные лекарства могут ослабить некоторые виды нежелательного поведения, характерные для людей с РАС (например, вспышки агрессии). Ко второй группе относят сенсорно-интеграционную терапию (СИ), коммуникацию «с поддержкой» (ребенок или взрослый пишет или печатает, когда его руку держит «помощник») и краниосакральную терапию.

Несмотря на то, что начало поведенческой терапии может быть отличным стартом, это совершенно не исключает использование других, альтернативных, методик, если они направлены на конкретные цели, в процессе происходит постоянный сбор данных и оценка их эффективности, ну и конечно, если эти методики применяются с осторожностью и вниманием к состоянию клиента. Отказ от других видов вмешательства без понимания и оценки его потенциальной эффективности не целесообразен по целому ряду причин. Отсутствие аргументов «за» не означает, что следует однозначно высказываться «против». Проблема в том, что новые методики, как правило, не могут подкрепить заявление о своей эффективности должным количеством исследовательских данных. Еще больше усложняет дело тот факт, что в научных журналах обычно не печатают отчетов об исследованиях с отрицательными результатами. Иными словами, результаты исследований, не подтвердившие эффективность какого-либо метода, могут никогда не появиться на страницах научных журналов, так как обычно в таких изданиях предпочитают писать об успехах. Кроме того, ситуация усложняется тем, что разные люди с расстройствами аутистического спектра по-разному реагируют на различные виды терапии. Как мы уже говорили, аутизм – сложное нарушение развития, вызванное целым комплексом разных причин, которые, безусловно, влияют на то, как человек отзывается на различные виды вмешательства. Некоторые методики могут быть эффективны для одного ребенка, и совершенно не подходить для другого. В процессе выбора очень важно объективно оценить, насколько именно эта терапия необходима вашему ребенку. Вместо того, чтобы сразу отказываться от любых альтернативных методик, лучше подойти в проблеме комплексно: изучить всю имеющуюся информацию о новом методе, и отказаться лишь от тех моментов, которые не будут эффективны при работе с вашим ребенком. К сожалению, информация об альтернативных методиках часто подается бессистемно, что не позволяет объективно их оценить.

В ближайшем будущем дискуссии об альтернативных видах терапевтического вмешательства будут обязательным элементом информационного пространства, поэтому очень важно, чтобы те, кто так или иначе соприкасается в своей жизни с людьми с РАС, имели возможность получить исчерпывающую информацию о возможных видах сервиса для этой категории граждан. Важно уметь подходить критически к оценке эффективности предложенных видов вмешательства, читать специальную литературу и научные статьи (а не чьи-то непроверенные свидетельства и впечатления) и учиться критически оценивать потенциальную пользу, возможные риски, а также адекватность финансовых и временных затрат, которых потребует выбранный вид терапевтического вмешательства. Хотя идея «все попробовать» кажется очень привлекательной, помните, что увлекаясь различными видами терапии с сомнительной эффективностью, вы тратите главный ресурс вашего ребенка – время, и мешаете ему максимально раскрыть свой потенциал.

Помимо всестороннего изучения альтернативных видов терапевтического вмешательства, близкие людей с аутизмом и специалисты-практики должны постоянно оценивать эффективность терапии в процессе. Пренебрежение необходимостью собирать данные и анализировать полученную информацию зачастую мешает составить верное представление о целесообразности применения той или иной терапии, тогда как в области прикладного анализа поведения есть простые и понятные процедуры, позволяющие оценить как потенциальную эффективность терапии в целом, так и эффективность выбранного способа воздействия. Использование способов оценки результатов, которыми пользуются поведенческие аналитики, допустимо и в отношении альтернативных видов терапии, что позволяет дать более-менее точную оценку ее эффективности. Таким образом, специалисты – практики, а также родные и близкие людей с аутизмом получают возможность использовать в работе с ребенком только те приемы и методики, которые принесут ему пользу. Кроме того, эти меры могут быть использованы, чтобы понять, насколько хорошо обобщаются полученные в ходе терапии навыки и умения для разных условий, и отследить возможные побочные эффекты.

Существует огромное количество разнообразных видов терапии для людей с расстройствами аутистического спектра, часть из них основана на прикладном анализе поведения, часть – нет. Эффективность поведенческой терапии и некоторых видов медикаментозного вмешательства была подтверждена исследованиями, тогда как остальные виды терапии еще недостаточно изучены, чтобы однозначно судить о них. К сожалению, некоторые виды не эффективного, и даже вредного вмешательства до сих пор находят своих сторонников, поскольку обещают волшебное исцеление и не требуют от родителей и специалистов значительных усилий. Чтобы выбрать лучшие из возможных терапевтических методик и не потерять драгоценное время, родители и специалисты- практики, работающие с детьми с РАС должны получать максимум информации обо всех возможных методах терапевтического вмешательства и критически оценивать их эффективность. Ваш опыт поможет не только вам, но и тем, кто находится только в начале пути и нуждается в руководстве и помощи.

Автор: Боб Лори PhD, BCBA-D заместитель директора по вопросам Поведенческой терапии и исследовательской работе Центра по работе с людьми с нарушениями развития имени Дугласа, университет Рутгерса & Эйми Хэнсфорд, BA

Перевод: Марина Лелюхина

Ссылка на оригинал статьи: http://www.asatonline.org/research-treatment/resources/topical-articles/interventions-for-individuals-on-the-autism-spectrum-and-how-best-to-evaluate-their-effectiveness/