В Центре анализа поведения при НГУ готовится несколько обучающих программ для родителей детей с аутизмом. Во время составления одной из таких программ мы задумалась, какие полезные советы для «новичков» могли бы дать те родители, которые давно занимаются со своими детьми, используя методы прикладного анализа поведения? Мы попросили несколько наших «опытных» мам поделиться своим опытом и задали им три простых вопроса: «Почему сложно заниматься со своим ребенком?», «Что может помочь организовать занятия?» и «Что дали занятия по ABA ребенку?». Ответы были настолько вдохновляющими, содержательными и интересными, что мы решили поместить некоторые из них в отдельную статью.
Почему сложно заниматься со своим ребенком?
Мама Насти: Любая терапия, будь то АВА или какая-то другая методика, начинается с установления контакта с ребенком. Чтобы поддерживать этот контакт, терапист должен быть всегда на позитиве, всегда реагировать на ребенка, на его присутствие, его запросы, никакой ответ не должен быть автоматическим. Как родитель, я практически ВСЕ ВРЕМЯ нахожусь с ребенком. С одной стороны, я могу наблюдать реакцию, искать поощрения, лучше узнавать предпочтения ребенка и т.д, но с другой стороны, я устаю, а ребенок, безусловно все это чувствует и может неправильно отреагировать на «нежелательное» поведение родителя, - замкнуться в себе, прекратить сотрудничать, потерять интерес к занятиям. Если терапист может поменяться, родитель - нет. Поэтому занятия с ребенком требуют, в первую очередь, работы родителя над своим собственным поведением, а это непросто.
Часто не хватает терпения для фиксации поведения.
Иногда то, что происходит откат назад, разочаровывает родителей. Трудно понять, что это нормально, и бывает у обычных детей. Кстати, конкретно с Настей: я считаю, что то или иное поведение - это следствие аутизма, но когда сталкиваюсь с подобными проблемами у детей моих знакомых, это сразу меняет всю картину. Я начинаю понимать, что эта проблема, вообще-то, норма в данном возрасте.
Кроме того, родителям недостает многих знаний, как терапистам. Без постоянного контроля со стороны специалиста, без корректировки, можно много чего натворить. И есть момент субъективного отношения к ребенку. Например, я могу считать, что освоение конкретно этого навыка - первостепенная задача, хочу добиться результата в короткие сроки, и считаю, что мой ребенок созрел, что он может, просто не старается. И надо сдерживать себя, чтобы не переборщить, чтобы у ребенка не пропал вообще интерес, и чтобы не перейти к тому, чтобы заставлять ребенка. А посторонний человек видит все со стороны. И еще гиперопека. Это, пожалуй, противоположный момент вышеописанной проблемы: мама может выполнять за ребенка то, что он уже может сделать сам, не убирая вовремя подсказку.
Мама Миши: Из моего личного опыта самой большой проблемой для организации занятий со своим ребенком я бы назвала недостаток мотивации у себя, как вследствие ограниченности ресурсов, так и вследствие нехватки поощрений, ведь результат работы часто очень сильно отсрочен во времени. Если перевести на наш, поведенческий язык - мало стимулов, которые бы связались с получением удовольствия, стали поощрением твоих затрат времени и сил, потому что их и так уходит огромное количество на обычное поддержание рутины жизни, ежедневное взаимодействие со своим ребенком, попытки справиться с истериками, зацикленностью и т.д. Нехватка знаний была препятствием лишь в самом начале и это, скажу я, быстро изменилось, в то время как проблема организации занятий со своим ребенком осталась до сих пор. Самодисциплина далеко не всем под силу!
Что может помочь организовать занятия?
Мама Насти: Режим, списки заданий, чек-лист (!!!) протокол. Важно, чтобы все это было в легкодоступном месте - чтобы можно было оперативно обратиться к ним. Кстати, сбор данных тоже помогает. Как минимум, самому отслеживать и УВИДЕТЬ причины нежелательного поведения. Это помогает скорректировать многие сложные вопросы, даже не прибегая к протоколам. И огромное количество контейнеров! Как это ни смешно, игрушки на полках, еда в контейнерах облегчают жизнь.
Мама Миши: Система - четкая, логично выстроенная, удобная (по времени, по затратам) система занятий, желательно всегда в одно время, по определенному расписанию, плюс обязательный контроль, наставничество, т.е. то, что Миша стал регулярно заниматься с Надей (специалист Центра анализа поведения при НГУ – прим.автора), я стала работать, ходить на супервизии, встречаться с коллегами чаще - все это в итоге меня дисциплинировало (хотя есть еще, куда стремиться).
Помощь - от окружения, от членов семьи, чтобы дали возможность передохнуть, сняли какую-то, хотя бы бытовую часть проблем, сюда включаю и финансовую помощь, потому что не секрет, какая большая финансовая нагрузка ложится на плечи родителей особых деток. Также важна помощь и в организации занятий (поиск материалов, с чтением статей про исследования, с организацией закупок "поощрялок" и всего, что нужно для улучшения качества жизни ребенка и его семьи).
Поддержка - моральная, прежде всего, эмоциональная (почему-то хочется выделить ее особо), сочувствие, сопереживание, настраивание от окружения на терпение, на долгую, трудную, но столь необходимую всем работу (мне часто говорят, что я справлюсь, и я справляюсь, радуюсь и горжусь этим)). Родителям особых деток очень важно привить и развить в них это чувство гордости - гордости за своего ребенка, за свои труды, вложенные в него, за эти, пусть сначала и очень скромные, успехи, ведь, как говорил Лао Цзы "великое начинается с малого".
И доверие к специалистам при вдумчивом анализе, конечно, - это архиважно: всегда давайте время себе привыкнуть к ним и им привыкнуть к вам, не спешите делать выводы, выполняйте задания, наблюдайте и будьте любопытны - спрашивайте, спрашивайте и спрашивайте, вы сможете узнать гораздо больше!
Что дали занятия по ABA ребенку?
Мама Насти: Занятия дали многое. Начнем с того, что методика просто позволила найти подход к ребенку. Мы же занимались аж с 2,5 лет. Результаты были, но мимолетные (они были потому, что Насте нравилось само занятие или поощрение, но как только она теряла интерес - результат пропадал).
Скорректировали некоторые нежелательные поведения, вышли на новый уровень коммуникации. И, главное, более - менее понятен курс движения!
Мама Миши: Занятия АВА это всегда новые знания, новые навыки, это путь вперед, это развитие, это решение проблем и облегчение жизни не только ребенку, но и его семье, это еще и радость! Миша безумно любит заниматься, он по 10 раз на дню просит меня "поехали на автобусе заниматься с Надей", просит меня заниматься с ним, и не раз в день, хотя, конечно, он делает это всегда с расчетом на свои любимые поощрения. В итоге АВА меняет твою жизнь, подчиняет ее особым условиям и законам, делает очень стабильной. дисциплинирует и, на мой, взгляд, дает силы жить и идти от цели к цели и, конечно, занятия АВА укрепляют надежду, что все, в итоге, будет хорошо.
Общее напутствие для родителей, которые будут заниматься со своими детьми с использованием методов ABA.
Мама Насти: Пожалуй, ничто так не мотивирует, как собственный успех. Успех, которого добились какие-то дети с аутическим расстройством - это тоже хорошо, но когда видишь достижения своего ребенка - это впечатляет! Наверное, всем родителям стоит вести видеодневник достижений своего ребенка. Сейчас, пересматривая старые домашние видео, я вижу разницу. И это важно, потому что к хорошему, как говорится, быстро привыкаешь, и просто забывается, что ребенок каких-то полгода назад не умел чего-то, а сейчас - может, делает!
Мама Миши: Верьте в себя, верьте в своего ребенка, гордитесь любыми своими успехами, ищите и просите поддержки и помощи, будьте дисциплинированны и не расстраивайтесь по пустякам, всегда помните, что вы проходите трудный путь, и поэтому - никаких сравнений своего ребенка с другими, идите своей дорогой и только вперед! МЫ СПРАВИМСЯ!
